2016-01-07 01:06:08 来源: 新华社 作者:记者刘邓
“宝贝‘加油’了吗?多久加一次‘油’?”这是地中海贫血家长之间最真诚也最心酸的问候。
租住在海口市的王时培今年33岁,和妻子王海燕结婚1年多,去年4月份,他们迎来婚后的小生命——儿子王期权。宝宝眼睛大而明亮,很少哭闹,灵气可爱,给婚后的小夫妻带来无尽的欢乐。
2015年7月,在给小期权一次体检时,检出为重型β地中海贫血症患者。此时,宝宝还不满4个月。
“我知道重型β意味着什么,那是在等死。”王时培说,他和妻子都是轻度地贫基因携带者。“我宁愿相信他是早期癌、白血病,也不愿接受这种疾病。”
之后的一个月,王时培和妻子在迷茫、无助和刀绞般心痛中反复犹豫。“我们有过放弃孩子的念头,但实在舍不得。看着孩子一天天长大,越大越有感情,也就慢慢接受了。”
做好心理上的准备,仅仅意味着艰苦生活的开始。治疗地贫的方法有两种:定期输血排铁,每隔20-30天输一次血,家长们称之为“加油”;骨髓配对移植手术,两岁后到10岁前这段时间,越早越好。长期的输血和排铁,攒钱为骨髓移植做准备成为今后生活的主旋律。“以后的路还长,我希望尽可能陪他走得更久,坚持一天算一天吧。”
孩子一次次输血,一次次“加油”,那是明知生命的周期缩短为十数年而不离不弃的抗争。10岁前若不能做骨髓配对移植手术,孩子就没了;即便成功,也不过延长10年的生命,多数活不到成年。几乎每个地贫父母都做好了白发人送黑发人的准备。
据不完全统计,海南现有地贫儿家庭400多个,类似的情形每一个地贫家庭都经历过,他们建立了一个“海南省地贫家长互助会”的QQ群。“在社会上我们找不到理解和说话的人,大家都知道有白血病,不知道有地贫,我们在群里寻求相互支持与安慰。”
靠着开货车给菜市场送大蒜,王时培一个月能挣3000多元。“现在孩子还小,每次输血量不大,农合能报销56%,目前还能承受。孩子两岁后就要排铁,排铁药很贵,一个月差不多要8000元,以后该怎么办我也不知道。”
“你知道我们最开心的是什么吗?”王时培问我。
“最开心的是给孩子输完血的那几天。因为刚输完血孩子脸上才会有血色,才会有精神蹦蹦跳跳,才会有力气哭闹。每到临近输血那几天孩子都呆呆不语,脸色苍白,相貌变形。”
“地贫家庭的困苦我亲身体味,也经历过丧子之痛,也走近过许许多多地贫家庭。地贫极难治疗,但可以预防,我不愿看到再新增哪怕一个地贫家庭。地贫儿零出生率是我的最终目标。”发起成立“海南地中海贫血关爱协会”的全国道德模范文兵说。
作为我国地中海贫血发生率最高的地区之一,海南地贫携带率约为15%,以目前900万人口来推算,大约有135万地贫携带者。根据海南卫生计生委的统计数据显示,2011年海南启动免费孕前优生检查和地贫筛诊服务至2015年10月底,5年间共为19.7万夫妇提供了地贫筛选服务,共阻断了73例重症地贫儿出生。
“这些年政府为地贫预防做出了很多成绩,我和王时培这样众多地贫家庭十分感激,我们不想再有家庭经历死亡阴影相伴的痛。同时,现有地贫家庭的经济困难多已超出自身承受极限,也不是地贫家庭之间互助能够解决的。我们希望政策上能将地贫诊疗费用纳入大病医保,提高报销的比例。”文兵呼吁。